In Nederland lijden duizenden mensen aan een erfelijke oogziekte genaamd Leber Opticus Atrofie, ook bekend als de ziekte van Leber. Deze zeldzame oogziekte tast de werking van de cellen in de oogzenuw aan, waardoor het zicht vaak snel afneemt in beide ogen, met als mogelijk gevolg bijna volledige blindheid. Maar er is hoop voor degenen die lijden aan deze verwoestende oogaandoening en toekomstige generaties, mede dankzij een nieuwe samenwerking. 

CORPUS en Oogfonds slaan handen ineen voor onderzoek naar erfelijke oogziekten

Het Oogfonds en CORPUS, het interactieve reisavontuur door het menselijk lichaam, bundelen hun krachten om het onderzoek naar erfelijke oogziekten mogelijk te maken. De samenwerking zal de financiering van het onderzoek van Dr. Jan Wijnholds (biochemicus en universitair hoofddocent) en zijn onderzoeksteam aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hopelijk versnellen, met als doel het voorkomen van blindheid veroorzaakt door de ziekte van Leber en andere erfelijke oogziekten. 

CORPUS: de plek waar elk verhaal telt 

Wikke en zijn verhaal zullen de komende tijd op diverse manieren zichtbaar zijn in Corpus. 

Algemeen directeur van CORPUS, Hanneke Hansen, benadrukt het belang van deze samenwerking: “Bij CORPUS laten we zien hoe uniek het menselijk lichaam is, en ook in de situatie van patiënten zoals Wikke, blijft dat unieke karakter behouden. Wikke (15) deelt zijn persoonlijke ervaring: “Ik kan nergens zelfstandig heen. Dat vind ik het ergst.” We hebben diep respect voor Wikke en zijn vastberadenheid om zijn persoonlijke situatie aan te grijpen om anderen en toekomstige generaties te helpen. Daarom zetten wij ons graag in, zodat dit onderzoek van start kan gaan.”  

Het leven na de diagnose: beperkingen en frustraties 

Op 11-jarige leeftijd ontdekte Wikke dat hij met zijn linkeroog nauwelijks kon zien. Na verschillende onderzoeken werd de ziekte van Leber vermoed. De definitieve diagnose leidde tot intense emoties en een moeilijke periode voor het hele gezin. Het leven van Wikke veranderde drastisch. Hij moest snel leren omgaan met de hulpmiddelen en kon niet langer deelnemen aan activiteiten zoals voetballen.  

Op weg naar een toekomst zonder erfelijke blindheid 

Met goede onderzoeksresultaten van dr. Wijnholds kunnen er over een jaar of 7 klinische studies starten in samenwerking met het Oogziekenhuis Rotterdam. Dit om de DNA-reparatietechniek ook te vertalen naar een veilige toepassing bij mensen. Wijnholds is optimistisch. ‘Ik draai al een tijdje mee als wetenschapper. Deze technieken zijn echt heel erg kansrijk. Ik geloof erin dat we in de toekomst een manier vinden om blindheid te voorkomen bij de ziekte van Leber. We moeten dit gewoon zo hard mogelijk proberen voor al die patiënten.’ 

Uw steun is belangrijk: laten we samen blindheid bestrijden 

Het Oogfonds en CORPUS roepen nu op om bij te dragen aan dit betekenisvolle onderzoek. Elke bijdrage, groot of klein, kan een aanzienlijk verschil maken in de strijd tegen erfelijke oogziekten. Voor meer informatie over de ziekte van Leber, het onderzoek van het LUMC, en om een donatie te doen, nodigen we u uit om de website van het Oogfonds te bezoeken op www.oogfonds.nl/leber. 

Over Oogfonds

Het Oogfonds werkt ambitieus aan een samenleving waarin blindheid en slechtziendheid niet meer voorkomen. Dat doen wij door in toenemende mate effectief, patiëntgericht, innovatief en veelbelovend wetenschappelijk onderzoek in Nederland te financieren. Wij beseffen dat verlies van gezichtsvermogen in veel gevallen voorkomen kan worden door tijdige opsporing en behandeling van oogaandoeningen. Daarom geven wij algemene voorlichting aan het Nederlandse publiek over oogziekten, met als doel een goede ooggezondheid. Het Oogfonds ontvangt geen subsidie en wordt gesteund door donateurs, bedrijven en de Nationale Postcode Loterij.  

Over CORPUS 

CORPUS wil haar bezoekers aanzetten tot beweging, motiveren om verantwoord te eten en inspireren om gezond te leven. We laten de particuliere en zakelijke bezoekers de wonderen van het menselijk lichaam ontdekken. Tegelijkertijd zorgt een bezoek aan CORPUS dat men zich bewust wordt van het  feit dat iedereen in de basis hetzelfde – en toch heel uniek is. Dit doen wij door middel van de 55-minuten durende ‘reis door de mens’ waarin jong en oud kennis maakt met het menselijk lichaam. Naast de ‘reis door de mens’ beschikt CORPUS ook over het CORPUS Congress Centre: een veelzijdige locatie met verrassend veel mogelijkheden, geschikt voor ieder zakelijk evenement.  

Noot voor de redactie:  
Voor vragen over dit persbericht of interviewverzoeken kunt u contact opnemen met Nicolette Mouw (communicatiemanager Oogfonds) via n.mouw@oogfonds.nl of 06 – 57 26 97 44 of met Sanne Overschie (Medewerker Marketing, Educatie & Events CORPUS) via sanne.overschie@corpusexperience.nl of 071-7510286.