Aux Pays-Bas, des milliers de personnes souffrent d'une maladie oculaire héréditaire appelée atrophie optique de Leber, également connue sous le nom de maladie de Leber. Cette maladie oculaire rare affecte le fonctionnement des cellules du nerf optique, ce qui entraîne souvent une baisse rapide de la vision dans les deux yeux, pouvant aller jusqu'à la cécité quasi complète. Mais il y a de l'espoir pour les personnes souffrant de cette affection oculaire dévastatrice et pour les générations futures, grâce en partie à une nouvelle collaboration.

CORPUS et Eye Fund s'associent pour la recherche sur les maladies oculaires héréditaires

Le Fonds pour les yeux et CORPUS, le voyage interactif à travers le corps humain, unissent leurs forces pour permettre la recherche sur les maladies oculaires héréditaires. Cette collaboration devrait permettre d'accélérer le financement des recherches du Dr Jan Wijnholds (biochimiste et professeur associé) et de son équipe de recherche au Centre médical de l'université de Leyde (LUMC), dans le but de prévenir la cécité causée par la maladie de Leber et d'autres maladies oculaires héréditaires.

CORPUS : l'endroit où chaque histoire compte 

Wikke et son histoire seront visibles dans Corpus de diverses manières dans un avenir proche.

La directrice générale de CORPUS, Hanneke Hansen, souligne l'importance de cette collaboration : "Chez CORPUS, nous montrons à quel point le corps humain est unique, et même dans la situation de patients comme Wikke, cette unicité est préservée. Wikke (15 ans) partage son expérience personnelle : "Je ne peux aller nulle part de manière autonome. C'est ce qu'il y a de pire. Nous avons un profond respect pour Wikke et sa détermination à utiliser sa situation personnelle pour aider les autres et les générations futures. C'est pourquoi nous sommes heureux de nous engager pour que cette recherche puisse démarrer."

La vie après le diagnostic : limites et frustrations 

À l'âge de 11 ans, Wikke découvre qu'il voit à peine de l'œil gauche. Après plusieurs examens, la maladie de Leber a été suspectée. Le diagnostic final a suscité des émotions intenses et une période difficile pour toute la famille. La vie de Wikke a changé radicalement. Il a dû apprendre rapidement à utiliser des aides et ne pouvait plus participer à des activités telles que le football.

Vers un avenir sans cécité héréditaire 

Si le Dr Wijnholds obtient de bons résultats, des études cliniques pourraient débuter dans environ sept ans en collaboration avec l'hôpital ophtalmologique de Rotterdam. Il s'agit également de traduire la technique de réparation de l'ADN en une application sûre chez l'homme. Le Dr Wijnholds est optimiste. Je suis scientifique depuis un certain temps. Ces techniques sont vraiment très prometteuses. Je crois que l'on pourra à l'avenir trouver un moyen de prévenir la cécité due à la maladie de Leber. Nous devons simplement essayer de faire le maximum pour tous ces patients.

Votre soutien est important : luttons ensemble contre la cécité 

Le Fonds pour les yeux et CORPUS lancent un appel à contribution pour cette recherche importante. Chaque contribution, petite ou grande, peut faire une différence significative dans la lutte contre les maladies oculaires héréditaires. Pour plus d'informations sur la maladie de Leber, la recherche du LUMC et pour faire un don, nous vous invitons à visiter le site web de l'Eye Fund à l'adresse suivante www.oogfonds.nl/leber.

À propos du Fonds pour les yeux

L'Eye Fund œuvre avec ambition pour une société dans laquelle la cécité et la malvoyance n'existeraient plus. Pour ce faire, nous finançons de plus en plus de recherches scientifiques efficaces, axées sur le patient, innovantes et prometteuses aux Pays-Bas. Nous sommes conscients que, dans de nombreux cas, la perte de vision peut être évitée par un dépistage et un traitement opportuns des troubles oculaires. C'est pourquoi nous dispensons une éducation générale au public néerlandais sur les maladies oculaires, dans le but d'assurer une bonne santé oculaire. L'Eye Fund ne reçoit aucune subvention et est soutenu par des donateurs, des entreprises et la Loterie nationale des codes postaux.

À propos de CORPUS 

CORPUS veut encourager ses visiteurs à faire de l'exercice, les motiver à manger de manière responsable et les inciter à vivre sainement. Nous permettons aux visiteurs privés et professionnels de découvrir les merveilles du corps humain. En même temps, une visite à CORPUS permet aux gens de se rendre compte que tout le monde est fondamentalement le même - et pourtant très unique. Pour ce faire, nous proposons un "voyage à travers l'homme" de 55 minutes au cours duquel jeunes et moins jeunes apprennent à connaître le corps humain. Outre le "voyage à travers le corps humain", CORPUS dispose également du Centre de congrès CORPUS : un lieu polyvalent offrant un nombre surprenant de possibilités, adapté à tout événement professionnel.

Note aux rédacteurs :
Pour toute question concernant ce communiqué de presse ou demande d'interview, veuillez contacter Nicolette Mouw (responsable de la communication, Eye Fund) à l'adresse suivante n.mouw@oogfonds.nl ou 06 - 57 26 97 44 ou avec Sanne Overschie (Marketing, Education & Events Officer CORPUS) à sanne.overschie@corpusexperience.nl ou au 071-7510286.